Descripción de la obra
Es mongólica, ¿verdad? . La dolorosa respuesta a esta pregunta precipitó a la autora de este libro en el complejo mundo del síndrome de Down. Desde aquellos primeros y angustiosos compases, madre e hija han vivido juntas una audaz travesía en la que casi todo estaba por hacer. La azarosa vida de Miriam, condicionada por su alteración cromosómica, constituye una parte importante de la no menos azarosa vida de su madre, que ya tenía otra hija con deficiencia mental. ¿De qué han sido capaces en este periplo vital?
María Victoria Troncoso, presidenta de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria, y su hijo Iñigo Flórez, historiador y periodista, han reconstruido en este vibrante relato los veintiocho años de Miriam, salpicados de desafíos, algunos disgustos y, también, alientos de esperanza. El empeño de sus padres por ayudar a la pequeña a salir adelante ha ido generando al mismo tiempo un importante bagaje de conocimientos y experiencias sobre el síndrome de Down que hoy son tenidos en cuenta en programas educativos y médicos de medio mundo.
Un testimonio a tumba abierta, a veces descarnadamente sincero, que encierra varias historias en una: la de dos personas diferentes que luchan por encontrar su sitio en el mundo; la de una madre que se deja la piel en el intento; la de un matrimonio que se empeña en desvelar los secretos de la deficiencia mental; y la de una revolución en las posibilidades de integración de las personas con síndrome de Down.
